starcom68 (starcom68) wrote,
starcom68
starcom68

Categories:

Лепрозорий в Узбекистане. О том как я избавился от лепрофобии

Оттого что мы больны, у нас отнимают свободу...

...Последняя мысль его была о винтовке, и,
обхватив ее беспалыми руками, он крепко прижал ее к груди.
Джек Лондон. Кулау-прокаженный

Отпустишь лепру, снова появятся колокольчики


Многие, из поколения еще читающего книги, помнят потрясающую историю мастера американского рассказа Джека Лондона - Кулау-прокаженный. Главный герой, будучи больным проказой, с Маузером в руках отстаивал привычный уклад, свободу и право умереть на Родине, сражаясь в горах острова Кауаи Гавайского архипелага, против белых колонизаторов. Те времена давно миновали, но если кому будет интересно - ссылка на рассказ в конце.
Здесь же я расскажу читателям доступным мне корявым языком свою историю знакомства с проказой при посещении лепрозория и постараюсь на своем примере избавить их от лепрофобии, если такая имеет место быть.



Исследуя в Викимапии окрестности Нукуса, столицы Каракалпакии, я обратил внимание на капониры в пустыне в 12 км к северу от города в районе разъезда Такыркуль. Еще дальше на север в 20 км от Нукуса, под Халкабадом, была расположена заброшенная средневековая деревня Ичан-Кала (Ишанкала), где не бывают туристы. А всего в 5 км от Нукуса по дороге к этим объектам я неожиданно для себя наткнулся на отметку "лепразорий".

Как я первоначально понял, это был заброшенное учреждение, где когда-то содержались под наблюдением дети, чьи родители болели проказой. Главный же Республиканский лепрозорий Крантау был расположен примерно в 30 км от Нукуса вниз по течению Амударьи. Его с "детским" лепрозорием связывает прямая дорога через Акмангит, в котором по местной традиции есть древняя хорезмская крепость Ток-Кала (Дарсан) на холме Токтау. Но тогда я про нее не знал.
Все эти три объекта (лепрозорий, капониры и Ишанкала) вошли в программу моего последнего дня пребывания в Нукусе.

В субботу 27 апреля, выехав ближе к полудню, я довольно быстро достиг своротка на поселок под народным названием Развилка. На самом деле он называется Шуркуль. Когда-то здесь базировалась, а может и сейчас базируется, Приаральская гидрогеологическая экспедиция (ПГГЭ).
Экспедиция была создана в 1955 году, а в 2007 году экспедиция переименована в Государственное предприятие «Приаральская гидрогеологическая экспедиция», что предусматривало проведение геологоразведочных работ, бурение поисково-разведочных и эксплуатационных скважин, а также проведение гидрогеологических и инженерно – геологических исследований на территории Каракадпакстана и Хорезмской области. В 1984-1994 годах экспедицией были вскрыты лечебные минеральные воды на глубинах от 260 до 1000 м. Немногим ранее, работниками экспедиции была проведена исследовательская работа для обоснования переброски стока сибирских рек на юг, составлены детальные карты по трассе проектируемого канала, рассчитаны фильтрационные потери. Интересно, что на территории поселка имеется памятник ПГГЭ, но его я проушехлоил.

Проскочив строения экспедиции я въехал в жилую зону и тут же уперся в в перекрывающие дорогу заграждения. Вышел из машины, покрутил головой, стараясь понять как проехать дальше. На встречу мне шла женщина, у которой я по простому и спросил: как проехать в лепрозорий


Женщина ничуть не удивилась вопросу и радушно подсказала, что объехать барьер можно прямо через сад ближайшей усадьбы, надо только не забыть закрыть потом ворота, все так делают, а так то главный въезд с шоссе по асфальту вкруговую. Пока я размышлял как проехать, встречная "Волга" избавила меня от колебаний на счет неприкосновенности частной собственности.

Лепрозорий я увидел издалека и он не производил впечатление заброшенного. А вот на пустыре что справа, на месте снесенных старых строений медучреждения, разворачивалось частное жилищное строительство.


Это несколько меняло мои планы и я не торопясь ехал в сторону объекта, размышляя что делать дальше и попутно вспоминая что такое лепрозорий. И это не закрытый известный коллективный блог, чьи материалы расходятся на мемы и для просмотра которого требуется инвайт.

В наше время, в отличии от недавнего прошлого, лепрозорий является не местом заключения несчастных больных, а специализированным лечебно-профилактическим учреждением, занимающимся активным выявлением, изоляцией и лечением больных лепрой. Кроме того лепрозорий это организационно-методический центр по борьбе с проказой.
Лепрозории организуют в эндемичных зонах, обычно в сельской местности. В состав лепрозория входят стационар, амбулатория и эпидемиологический отдел. Больные проживают в корпусе по типу санаторного или им предоставляются отдельные жилые дома. Обычно лепрозории имеют подсобные хозяйства для занятий сельскохозяйственными работами и различными ремёслами. В зависимости от типа и тяжести заболевания больные пребывают в лепрозории от нескольких месяцев до нескольких лет. Персонал проживает на территории учреждения в зоне, условно отделённой (например, зелёными насаждениями) от зоны проживания больных или в поселке рядом. Во многих случаях, расположенные в отдалении от населенных пунктов, лепрозории стали "градообразующими" предприятиями и положили начало новым поселкам. Вылеченные больные с затрудненной социальной адаптацией зачастую возвращались в ставшие родными стены, расселяясь поблизости вместе с семьями персонала, образующими династии. Как шутят сами работники лепрозориев (врачи-проказники): мы и на кладбище потом не расстаемся.



Приаралье с нижним течением рек Амударья и Сырдарья считаются эндемичной зоной распространения лепры. Этот богатый рыбными ресурсами микрорегион в свое время привел даже к появлению "рыбной" теории возникновения болезни, оказавшейся несостоятельной.
Ибн Сина (Авицена) - известный персидский врач, находясь с 1002 по 1008 год при дворе Хорезмшахов в Куня-Ургенче, на левом берегу Амударьи всего в 34 км к западу от Нукуса, описал проказу и один из первых отделял ее от других, схожих по внешним признакам, болезней. Само слово «лепра» стало применяться для обозначения проказы благодаря арабским переводчикам с греческого и с течением времени стало официальным медицинским названием этой болезни.
Больных лепрой (махау), псориазом и витилиго, которое издавна на Востоке ошибочно считали начальной и наиболее заразной стадией лепры, удаляли в махау-кишлаки. Один из крупнейших махау-кишлаков на 300 человек находился вблизи Ташкента на берегу Салара.

В журнале «Русский врач» (1903) И. Назаров сообщил о бедственном положении больных в махау-кишлаках. Россикова в путевых заметках «По Аму-Дарье от Петро-Александровска до Нукуса» (1902) отмечала, что «…проказа среди каракалпаков распространена более, чем среди других народностей». Однако И. Авдакушин (1902) указывал, что отдельных поселений для больных лепрой в Каракалпакии не наблюдалось. Самаркандские махау-кишлаки Чаркуль, Вахим, Тегерман, Гарибхону и другие обследовали передовые русские врачи Н. Дмитриевский (1881), К. М. Афрамович (1895). В 1884—1887 гг. Г. Н. Минх в Туркестане посетил 10 махау-кишлаков, осмотрел 96 больных. Сбор точных сведений о числе больных лепрой впервые в Туркестане начался в 1895 г. Врачи обнаруживали много ошибочных диагнозов. Так при осмотре жителей махау-кишлака Кунчи вблизи Андижана среди 155 жителей, считавшихся больными лепрой, оказались 61 больной витилиго, 93 здоровых нищих и только 1 больной лепрой.

Первый лепрозорий в Узбекистане появился только при Советской власти в 1928 году под Джизаком в поселке Бахмал по указанию Файзуллы Ходжаева. Закрыт в 2006 году по причине малого количества больных. До создания этого учреждения больные лепрой жили в земляных норах на холме Чупан-ота в Самарканде, недалеко от обсерватории Улугбека, и частенько наведывались на Сиабский базар, выпрашивать подаяние. Правда это не точно и скорее всего одна из городских легенд


Космосъемка нового лепрозория в поселке Шуркуль к которому потихоньку подъезжали мы с Белкой

В последние десятилетия из-за эндемичности Приаралья, наличия здесь природного очага лепры и сокращения количества больных все профильные учреждения Узбекистана сконцентрировались в Каракалпакстане, а потом, учитывая возросшую связность отдаленных районов, реорганизовались в одно, перейдя из количества в новое качество. До недавнего времени учреждений было несколько:
1. Каракалпакский лепрозорий в Крантау. Закрыт в 2015 году. Вот куда надо было ехать смотреть на заброшку и огромное кладбище с древней историей на берегу Сырдарьи.
2. Городская поликлиника для больных лепрой в Нукусе, преобразована в лепрокабинет.
3. Амбулаторное отделение лепры Нукусского района, диспансер, "детский" лепрозорий согласно Викимапии, ныне это современное Государственное учреждение Каракалпакская Республиканская Лепрозория к которому я подъезжал.
4. Научно-исследовательский Институт лепры в Нукусе. Закрыт. Как я понимаю, в связи с уходом из жизни в 90-е его основателя советского микробиолога, академика Ч.А.Абдирова. Я никого не хочу обидеть, но невозможно заниматься полноценным изучением лепры находясь в ее очаге, но не имея материальной базы.
5. Амбулаторное отделение лепры в Муйнаке. Закрыто в 2014 году. Больные переведены в Республиканскую лепрозорию.
На 2009 год во всех этих учреждения числилось около 400 пациентов. На момент написания поста количество состоящих на учете и больных составляет 229 человек. Лепра в Узбекистане силу большого инкубационного периода и повышения качества жизни остается болезнью пожилых людей, заразившихся ей в 40-60 годы. Число их неуклонно сокращается.

Аналогичная ситуация и в соседнем Казахстане на противоположном берегу Аральского моря и в бассейне Сырдарьи. В Кызылорде и Аральске расположено два противолепрозных диспасера и лепрозорий. На 2017 год в Республике Казахстан проживал 401 лепробольной (самое большое количество больных среди стран бывшего СССР) и 211 контактных лиц. На 2020 год не менее 300 человек. Средний возраст больных составлял 68 лет, средняя продолжительность жизни достигала 74 лет. 3а последние 10 лет вновь выявлено – 4, с рецидивом заболевания – 6 больных.

В Российской Федерации в не далеком прошлом было 14 лепрозориев. В настоящее время действуют четыре лепрозория, три из которых локализованы в природных очагах лепры:
1. Научно-исследовательский институт по изучению лепры Федерального агентства по здравоохранению — г. Астрахань.
2. Сергиево-Посадский филиал Государственного научного центра дерматовенерологии Федерального агентства по здравоохранению - "Зеленая Дубрава".
3. ФГУЗ Терский лепрозорий — Ставропольский край, Георгиевский район, пос. Терский.
4. ГУЗ Лепрозорий департамента здравоохранения Краснодарского края — Краснодарский край, Абинский район, пос. Синегорск.
Заболеваемость лепрой в России в наше время составляет от 0 до 7 человек в год. В 2018 году была выявлена вспышка в Астраханской области, но это скорее всего связано в первую очередь с вопросами диагностики, а не распространения инфекции. Всего на 2018 год в России числилось 250 больных. При этом на диспансерном учете в Астраханской области состояло 125 человек. 60% всех больных в стране - жители Нижнего Поволжья. Большинство больных лепрой в России люди преклонного возраста. Самому молодому больному лепрой в России около 50 лет.

Для сравнения в Индии, находящейся на первом месте по заболеваемости, в 2018 году зарегистрировано 126 164 новых случая заболевания лепрой. Что собственно неудивительно для беднейшей страны с самым большим в мире населением.
.


Итак, я припарковался у ворот учреждения, стоял рядом с машиной и раздумывал, что мне делать дальше. Наткнуться на действующий лепрозорий в мои планы не входило. И просто так уезжать не хотелось. Первое, на что я обратил внимание это отсутствие вывески на воротах учреждения. Следы крепления угадывались, но вывески не было. Может быть ее сняли для ремонта?



Справа на будке охранника я заметил большой синий плакат. Он привлекал внимание, т.к. кроме него на будке ровным счетом ничего не было. Первоначально я решил, что это инструкция о том как вести себя посетителям, что можно, а что нельзя передавать больным и как не заболеть лепрой. Тем более на плакате мельком заметил изображения что-то передающих рук. И только выйдя из лепрозория я разглядел плакат и к своему удивлению обнаружил, что это была антикоррупционная агитация, а изображения рук иллюстрировали способы передачи взятки. В последние годы в Узбекистане всерьез взялись за мздоимцев. И если эти обычаи еще достаточно распространены среди местных жителей и нуждаются в разъяснительной работе, то с иностранными туристами вымогательство не прокатывает. Достаточно позвонить в туристическую полицию и не только мздоимец, но и его родственники лишатся своего места работы. И это в лучшем случае.



Не особо веря в свою удачу, я спросил охранника как можно посетить лепрозорий с ознакомительными целями и в качестве блогера. Мое белое удостоверение стояло рядом со мной. По восточной традиции не торопясь, охранник связался с кем-то и минут через пятнадцать я услышал, что мне повезло застать главврача и он ждет меня в своем кабинете. Ворота лепрозория для меня распахнулись и захлопнулись за спиной....
Пройдя на территорию я повернул налево и пошел в сторону от главного корпуса по выложенному плиткой тротуару в тени высаженных деревьев, за которыми угадывались какие-то небольшие постройки. В противоположном конце лепрозория дорожка вывела к крыльцу старого одноэтажного, но добротно отремонтированного, здания. Открыв дверь и нырнув в прохладный полумрак я не мог первое время отделаться от мысли о ручке двери, к которой только что прикоснулся...

Вид на фасад главного корпуса лепрозория после открытия в 2015 год. Фото немецкой неправительственной организации Lepra-tuberkulose Ddinslaken. Эта организация оказывает большую методическую и материальную помощь лепрозориям и больным по всему миру.


В кабинете главврача меня встретила женщина в возрасте и как-то сразу, без особых церемоний беседа потекла в нужном русле и с максимальной открытостью.
Замира Калбаевна Нуратдинова возглавляет вверенное ей учреждение сравнительно недавно. По своей специальности она врач-гинеколог и всю жизнь прожила в поселке Шуркул, практически пригороде Нукуса. Как я понял, когда началась реорганизация противлепрозных учреждений Узбекистана и было принято решение сделать Шуркул центром лепрологии с переносом сюда лепрозория из Крантау особых желающих возглавить это непростое дело не нашлось. Трудно сказать, что здесь сыграло свою роль. То ли сама специфика учреждения, то ли удаленность от Нукуса и расположение в сельской местности. Так или иначе Замира Калбаевна после соответствующей дополнительной подготовки и получения квалификации приступила к своим обязанностям. Сейчас она возглавляет вполне современное Государственное учреждение Каракалпакская Республиканская Лепрозория, материальная база которого создана практически с нуля за счет бюджета. А ведь еще в 90-е и нулевые годы состояние противолепрозных учреждений Узбекистана приводило в ужас немецких волонтеров.


Беседки и фасад главного корпуса лепрозория после открытия в 2015 год. Фото немецкой неправительственной организации Lepra-tuberkulose Ddinslaken.

Меня в первую очередь интересовала возможность осмотреть лепрозорий и сделать фоторепортаж, на сколько это возможно. Но для этого надо было получить разрешение Министра здравоохранения Республики Каракалпакстан. И тут мне сильно не повезло. В субботу министра не было на рабочем месте, а дозвониться не получилось. Так что я остался без фоторепортажа о жизни лепрозория внутри периметра. Собственно я мог бы сделать из под тишка несколько кадров, но не хотелось обманывать доверие сотрудников лепрозория. Спустя почти три месяца, на обратном пути я предпринял очередную спонтанную попытку попасть в лепрозорий для съемки репортажа, но и она не увенчалось успехом. Надо договариваться заранее и я не думаю, что тут будут какие-то надуманные препоны. Ведь любой репортаж работает прежде всего на профилактику лепры и борется с широко распространенной во всех без исключения странах лепрофобией.
Дак что же такое лепра или проказа, почему ее не надо панически бояться, но и нельзя забывать о коварстве этой болезни.

Возбудитель лепры (Mycobacterium leprae) был открыт в 1873 году в Норвегии Герхардом Хансеном, который работал в госпитале святого Йоргеса, основанном в XV столетии в Бергене. Сейчас это музей и, возможно, лучше всего сохранившийся лепрозорий в Северной Европе.
Бацилла Hansen или M. leprae также как и возбудитель туберкулёза относится к семейству Micobacteriaceae, роду Micobacteria.
Имеет вид прямой или изогнутой палочки с закруглёнными концами. Длина микобактерии 1-7 mcm, диаметр 0,2-0,5 mcm.
M. leprae является грамположительным, неподвижным микроорганизмом с необычно длительным для бактерий циклом размножения. (продолжительность одного цикла деления длится примерно 12 дней).
M. leprae внутриклеточный паразит, что создаёт трудности в его культивировании на искусственных питательных средах. Последние данные свидетельствуют о разработке специальной среды с содержанием гиалуроновой кислоты в которой удалось высеять этот микроорганизм.
Привет любителям увеличивать губы инъекциями гиалуронки.


Устойчивость M. leprae во внешней среде изучена недостаточно, но известно что агент сохраняет свою жизнеспособность в назальном секрете до 9 дней и в лепромах хранившихся в 40% р-ре глицерина при комнатной температуре, до 10-12 лет.
Палочки лепры, устойчивые к действию кислоты и спирта, обладают удивительной видоспецифичностью. Они поражают только человека. В естественных условиях именно человек является единственным резервуаром и источником инфекции. Многочисленные попытки заразить лабораторных животных в течение длительного периода были безуспешными. Тем не менее недавно было установлено что в природе существует, по крайней мере, ещё три разновидности животных которые подвержены инфицированию и могут являться естественными носителями этой инфекции (шимпанзе, мангабеи, девятипоясные броненосцы). Примерно 10% броненосцев обитающих в Луизиане и восточном Техасе являются инфицированными. Так что нефиг жрать броненосцев, также как и панголинов.

Заражение лепрой происходит при длительном прямом контакте между здоровым человеком и источником. Возбудитель выделяется у больного с назальным секретом, слюной, с поверхности открытых ран, и с другими биологическими жидкостями. Воротами для проникновения инфекции являются слизистая, открытые раны, ЖКТ.
Контакт должен быть длительным и постоянным. Тем не менее только незначительное число контактирующих подвергаются заражению, что зависит от реактивности организма и напряженности иммунитета против возбудителя.
На данном этапе развития науки при рассмотрении с иммуногенетических позиций положений существующей теории наследственной предрасположенности к лепре многие из них переходят из области предположений на почву реальных фактов.

Например, одним из последних пациентов в Крантау был молодой колхозник 1974 года рождения. Беседы врачей с самыми старыми обитателями лепрозория помогли пролить свет на источник его заражения. Оказывается, покойная бабушка ни о чем не подозревающего колхозника более тридцати лет назад находилась на излечении в Крантау. Она и стала причиной несчастья своего родного внука.
Интересно, что лепра редко передается от матери к ребенку. Именно этим обусловлено создание по всему миру детских лепрозориев. Дети родившиеся от больных матерей и будучи здоровыми навсегда разлучались с родителями и проживали как контактные лица в изоляции. Еще одним любопытным фактом является то, что в материнском молоке содержатся вещества пессимизирующие палочку Хансена.




Инкубационный период по лепре длится в среднем 3-5 лет, но могут быть колебания от 2 лет и до 20 лет у лепроматозной лепры. Возможность полного излечения лепры появилась только с внедрением сульфоновых препаратов в 1941 году. Основной курс лечения лепроматозной лепры длится в течении 2-4 лет, и предполагает длительное, иногда пожизненное противорецидивное лечение. Курс лечения туберкулоидной лепры намного короче и длится в среднем 6 месяцев, плюс противорецидивное поддерживающее лечение в течении 1-2 лет.

Современный лепрозорий представляет собой специализированное лечебное учреждение особого типа, осуществляющее не только специфическое лечение, но и реабилитацию своих пациентов, ежегодно проводит профилактические осмотры населения эндемичных по лепре районов, амбулаторных больных и контактных лиц. В лепрозорий больные поступают: по эпидемиологическим показаниям (впервые выявленные, рецидивом заболевания, обострение невритов), по медико-социальным показаниям (глубокие инвалиды которые нуждаются в постоянном медицинском уходе, на социальный приют, бездомные, отказные, больные без родственников и без определенного места жительства) и по поводу хронических заболеваний. Лечение сопутствующих патологий, реабилитация, рациональное питание, социальная поддержка и т.д. оказываемое лепрозорием входит в комплекс и является обязательной частью противолепрозных мероприятий.


Теперь для тех кто не осилил текст - резюме:
1. В наши дни лепра полностью и сравнительно легко излечима, в отличии от СПИДа и запущенных форм рака. Не устранимы те внешние последствия которые она оставляет на теле человека во время длительного периода течения болезни без лечения. Именно по ним, как правило, она и выявляется.
2. Лечение происходит в специализированных медико-социальных учреждениях - лепрозориях. После окончания лечения пациент не ограничивается в свободе и ведет обычную жизнь, пожизненно находится на амбулаторном учете, проверяется на рецидивы.
3. Чтобы заболеть лепрой надо сильно постараться: иметь наследственную предрасположенность к ней и низкий иммунитет, проживать в зоне эндемичного распространения лепры, иметь близкий и длительный контакт с источником заражения, не соблюдать правила личной гигиены. Лепра болезнь бедности, передается воздушно-капельным путем и при близком длительном контакте.
4. Существует проблема диагностики лепры в силу длительного инкубационного периода и редкости болезни.
5. Существует проблема социальной адаптации пациентов после окончания лечения. Некоторые, в силу преклонного возраста, полученных в результате болезни внешних дефектов и лепрофобии народонаселения после излечения не могут вернутся к нормальной жизни и остаются доживать в лепрозории по своему желанию.

На фото хорошо видно какая безжизненная засоленная земля окружает лепрозорий. Фотографируя, я чуть не увяз в жидкой грязи в месте выхода подпочвенных вод.


С 1954 года по инициативе ВОЗ во всем мире 30 января отмечается день помощи больным лепрой. Начиная с 2000 года заболевание ликвидировано в глобальных масштабах (был достигнут показатель распространенности лепры менее 1 случая заболевания на 10 000 человек).
Говорят, с недавних пор, жителей других государств, въезжающих на ПМЖ в Россию, стали проверять на лепру. И это правильно, считают сотрудники лепрозория, нельзя ее выпускать из-под контроля: "Отпустишь лепру, снова появятся колокольчики".

Когда я покидал лепрозорий, я уже не думал о дверных ручках, а глядя на цветущий сад думал о том, как прекрасна жизнь, как в такой небогатой стране как Узбекистан за короткий срок кардинально изменили ситуацию в сложном направлении здравоохранения и о том какие душевные и открытые люди трудятся на переднем крае борьбы с проказой в суровых природных условиях Приаралья.

Работая над этим постом мне пришлось обновить в памяти информацию по теме. И если по самой лепре материалов в сети предостаточно, то по истории лепрологии в Узбекистане и ее современном состоянии информацию пришлось собирать буквально по крупицам. Многие работы существуют только в бумажном варианте в библиотеках Санкт-Петербурга и Москвы. Чего только стоило разобраться с тем, сколько учреждений досталось Узбекистану в наследство от СССР и как выстроена система сейчас. Для уточнения некоторых деталей созвонился с Замирой Калбаевной. После душевного разговора, на прощание, она сказала традиционное: приезжайте в гости. ;-)

Советую прочитать:
Джек Лондон. Кулау-прокаженный Коротко и захватывающе.
Георгий Шилин. Прокаженные. Действие книги в жанре социалистического реализма происходит в 20-е годы в СССР. В отличии от Джека Лондона создавшего сильное художественное произведение с массой неточностей Шилин был единственным советским писателем, глубоко проникшим в жизнь и быт прокаженных.
Пути развития отечественной лепрологии на рубеже XIX-XX веков Просто познавательно.
Косимов А.М. Особенности распространения, эпидемиология, клиника и опыт борьбы с лепрой в Республике Таджикистан Обширный список литературы по теме.

Дзен-репортаж здесь...
Tags: Здравоохранение, Карантин, Путешествия, Узбекистан, Хорезм 2019
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments